Las asociaciones de enfermedades raras son organizaciones sin fines de lucro que brindan apoyo y recursos a personas con enfermedades raras y sus familias.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se estima que en España hay alrededor de 3 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético y muchas de ellas son crónicas, debilitantes e incluso mortales. Además, el 65% de las enfermedades raras afectan a niños y el 40% de las personas afectadas no reciben un diagnóstico preciso hasta varios años después del inicio de los síntomas.
En España, la atención a las enfermedades raras se centra en gran medida en los centros de referencia designados por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que tienen la experiencia y los recursos necesarios para proporcionar una atención especializada y multidisciplinaria a las personas afectadas. Además, el Plan Nacional de Enfermedades Raras 2018-2022 tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras en España a través de una mayor investigación y conocimiento, una mejor atención y acceso a los servicios de salud, y una mayor conciencia pública.
En cuanto a la financiación de la investigación en enfermedades raras en España, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es el principal organismo financiador de investigación en enfermedades raras a nivel nacional. En 2020, el ISCIII destinó más de 10 millones de euros a proyectos de investigación en enfermedades raras.
Apoyo emocional y psicológico
Una de las tareas más importantes de las asociaciones de enfermedades raras es brindar apoyo emocional y psicológico a las personas afectadas y a sus familias. Las enfermedades raras pueden ser aislantes y estresantes, lo que puede tener un impacto significativo en la salud mental y el bienestar de las personas afectadas y sus seres queridos. Las asociaciones de enfermedades raras trabajan para proporcionar servicios de apoyo, como grupos de apoyo, asesoramiento y servicios de terapia para ayudar a las personas a hacer frente a los desafíos emocionales y psicológicos asociados con la enfermedad.
Información y recursos
Las asociaciones de enfermedades raras trabajan arduamente para proporcionar información y recursos a las personas afectadas y a sus familias. Estas organizaciones proporcionan información sobre las enfermedades raras, incluyendo síntomas, diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios y recursos. Además, las asociaciones de enfermedades raras pueden proporcionar orientación sobre cómo acceder a servicios de atención médica especializados y cómo navegar por el sistema de atención médica.
Las asociaciones de enfermedades raras también trabajan para promover la defensa y promoción de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades raras. Estas organizaciones pueden abogar por políticas públicas y cambios legales que mejoren la calidad de vida y la atención médica para las personas con enfermedades raras. Además, las asociaciones de enfermedades raras pueden trabajar para aumentar la conciencia pública sobre las enfermedades raras y los desafíos que enfrentan las personas afectadas y sus familias.
Además de proporcionar información y recursos, las asociaciones de enfermedades raras también brindan apoyo emocional y psicológico a las personas afectadas y a sus familias. Estas organizaciones pueden ofrecer grupos de apoyo, asesoramiento y servicios de terapia para ayudar a las personas a hacer frente a los desafíos emocionales y psicológicos asociados con la enfermedad. Esto puede ser particularmente importante en el caso de las enfermedades raras, que pueden ser aislantes y estresantes.
Financiación de la investigación
Las asociaciones de enfermedades raras también pueden proporcionar financiamiento para la investigación de enfermedades raras y para el desarrollo de terapias y tratamientos innovadores. Estos fondos pueden ayudar a avanzar en la comprensión de las enfermedades raras y en el desarrollo de nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida y la supervivencia de las personas afectadas.
En resumen, las asociaciones de enfermedades raras proporcionan un importante apoyo emocional y psicológico, información y recursos, defensa y promoción, y financiamiento de la investigación para las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Estas organizaciones trabajan arduamente para garantizar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a los recursos y servicios necesarios para vivir una vida saludable y satisfactoria, y para promover la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos para estas enfermedades.